AMEO - Associação da Medula Óssea

Instituição

RELATÓRIO DE ATIVIDADES 2007

· Programa e área de atuação

- Saúde

A nossa missão é viabilizar o transplante de medula óssea àqueles pacientes que não possuem doadores compatíveis em suas famílias. Para cumprir essa missão, atuamos em todo o processo de doação de medula óssea por meio da organização e realização de campanhas em todo estado de São Paulo, com o propósito de incentivar e viabilizar o cadastro de doadores voluntários no registro nacional.

Com esta ação, contribuímos constantemente com a formação e ampliação do registro brasileiro e garantimos a fidelização dos doadores, para mantê-los informados e comprometidos com o programa.

Temos o importante papel na reconvocação dos doadores para a realização dos testes de tipagem confirmatória e também de orientar os pacientes, familiares e médicos sobre o processo de busca do doador para o transplante de medula óssea, facilitando a comunicação entre os mesmos.

Como representantes da sociedade civil, estimulamos o poder público municipal, estadual e federal a investir, permanentemente, em programas de doadores de medula óssea; adequar o número de leitos às necessidades e garantir o suporte necessário  para o tratamento dos pacientes.

-Educação

Acreditamos que a falta de informação é a principal justificativa para o número escasso de doadores. Para desmistificar a doação voluntária de medula óssea, realizamos palestras educativas em locais públicos e privados, eventos e campanhas. Produzimos um vídeo informativo; distribuído para todos os Hemocentros e laboratórios de Histocompatibilidade do Brasil, desenvolvemos e aprimoramos um site, elaboramos e distribuímos folhetos informativos.

· Projetos

- Campanhas de cadastramento de doadores voluntários de medula óssea:

O recrutamento de doadores voluntários de medula óssea na cidade de São Paulo é realizado  no Hemocentro Santa Casa e em campanhas externas solicitadas por pacientes e/ou familiares, associações, instituições públicas e privadas. As campanhas externas ocorrem em cidades que não possuem um centro cadastrador.

Formas de captação de doadores:

1-Hemocentro da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo

2-Campanhas externas organizadas pela AMEO

As campanhas externas, realizadas em cidades do litoral e cidades do interior do Estado de São Paulo, são solicitadas, na grande maioria, por familiares de pacientes que aguardam a  localização de um doador de medula compatível.
Nossa equipe móvel é composta por profissionais da AMEO e atua das seguintes formas:

a) Uma campanha externa por mês realizada aos sábados (mínimo de 1000 e máximo de 5000 doadores) e;

b) Uma coleta externa semanal em entidades públicas e privadas.

-Projeto de Fidelização dos doadores

É extremamente importante nos empenharmos em manter os doadores cadastrados informados e comprometidos com a doação de medula óssea. Consideramos que a relação com o doador voluntário cadastrado deve ser cultivado durante todo o período que permanecer no REDOME. 

Com esse propósito, foi elaborado  pela  AMEO  o "Programa de Fidelização do Doador" que permite oferecer um retorno e satisfação aos doadores e confirmar o ingresso dos mesmos no registro, além de possibilitar a confirmação de endereços e atualização dos dados, assim como recordá-los sobre o cadastro e agradecer sua colaboração.

-Informatização cadastro:

O cadastro dos dados dos doadores é preenchido manualmente pelos próprios doadores. Com o objetivo de minimizar os erros decorrentes do preenchimento manual e, principalmente, de agilizar o ingresso dos dados dos doadores no Registro Nacional, a AMEO inaugurou a informatização do seu procedimento de cadastro de doadores voluntários de medula óssea. Esta iniciativa só pôde ser concretizada pelo apoio que obtivemos dos ROTARY CLUBS de SÃO PAULO MEMORIAL DA AMÉRICA LATINA e de SHERIDAN, dos EUA.

Com o auxílio de 5 integrantes da AMEO e 18 digitadores voluntários, os dados dos doadores são cadastrados on line , as fichas são impressas, conferidas e assinadas pelo doador. As etiquetas são impressas e entregues para que este possa fazer a coleta da amostra de sangue para realização do exame de compatibilidade HLA.

-Sustentabilidade:

O aumento do trabalho da AMEO e das metas em desenvolvimento deixou claro que era preciso irmos além do trabalho voluntário. Para acolher as novas e crescentes demandas, a instituição precisou aprimorar e profissionalizar o seu funcionamento.

A busca ativa de doações, para projetos específicos relacionados às metas prioritárias, começou pelos antigos parceiros. Junto a eles, conseguimos doações para contratar uma equipe mínima de trabalho. A equipe é composta por um médico responsável pela captação de doadores com apoio técnico do Hemocentro da Santa Casa de São Paulo, por um captador de recursos, 2 coordenadores de campanhas e projetos e um secretário. Foi necessário contratar um auxílio Jurídico e Financeiro para a administração da ONG.

-Suporte aos pacientes

O trabalho de acolhimento de pacientes em espera de um transplante de medula óssea, no Setor de Hematologia da Santa Casa de São Paulo, tem sido realizado por voluntários da AMEO desde 2004.

Na sede da Associação, semanalmente, é oferecido um lanche aos pacientes e seus familiares. São fornecidos também esclarecimentos às suas dúvidas sobre o tratamento, orientações relacionadas ao quadro de sua doença, referentes à alimentação, higiene, direitos trabalhistas e aos procedimentos jurídicos para obtê-los.

Por meio de uma triagem, são selecionadas as famílias que recebem cestas básicas e vale-transporte. Os voluntários da Associação também organizam três festas anuais, que comemoram, com os pacientes e seus familiares, as datas da páscoa, do dia da criança e do natal.

· Fontes de recursos: Patrocínios e uso de recursos

Patrocínios: Os recursos obtidos são provenientes de doações de empresas privadas, laboratórios de histocompatibilidade e de pessoas físicas.

Uso de recursos:

Resultados

A AMEO contribui constantemente para a formação e ampliação do registro brasileiro. Cadastramos, em 7 anos de atuação, 173 mil doadores no REDOME!

Foram realizadas mais de 204 campanhas externas. Entre elas, estão cidades do interior de São Paulo, litoral, empresas, faculdades, além da captação feita no Hemocentro da Santa Casa de São Paulo, que possui funcionários e voluntários da AMEO capacitados para informar sobre doação de medula óssea.

Em 2007 foi elaborado  pela  AMEO  o "Programa de Fidelização do Doador". Foram enviados 70.000 cartas e cartões personalizados aos doadores. Em média, 5% deles não foram localizados no primeiro contato e destes 73% puderam ser recuperados após contatos por e-mail e telefone para atualização dos dados.

O estudo realizado pelo Laboratório de Histocompatibilidade do hemocentro da Santa Casa avaliou que dentre os doadores cadastrados no estado de São Paulo reconvocados para doação, 95% foram localizados e 93% comprometeu-se efetivamente com a doação. Esse resultado nos indica a qualidade no processo de cadastro de fidelização dos doadores.

O Projeto de acolhimento envolveu 35 pacientes em espera de transplante de medula óssea e 5 pacientes pós transplantados.

Em 2007, nós fomos vencedores do Prêmio Dr. Cidadão 2007. A AMEO sob responsabilidade da médica Carmen Silvia Vieitas Vergueiro, conquistou o título de melhor projeto social na área de saúde, segundo a banca examinadora da Associação Paulista de Medicina (APM), a responsável pelo prêmio.

Através da organização de congressos para o incentivo à formação de novos centros de recrutamento de doadores, em São Paulo e nas regiões Norte e Nordeste, obtivemos uma mudança de cenário na captação de doadores em todo o país.

Atualmente o registro conta com 1 milhão de doadores e o número de transplante com doadores brasileiros é crescente. Em 2008, foram realizados 136 transplantes de medula óssea entre não aparentados com 80% dos doadores brasileiros.